Pomagajmo 3-letni Karolini, ki ima hudo smrtonosno redko bolezen.
Potrebujejo dva milijona evrov
Za Karolino sedaj obstajata realna rešitev in upanje, da lahko zanjo še pravočasno razvijejo zdravilo. “Ker razvoj zdravila stane okrog 2 milijona €, lahko Karolini pomagamo tako, da zanjo prispevamo donacijo. Z zdravilom bomo lahko zaustavili napredovanje bolezni in Karolini rešili življenje,” so sporočili v društvu Viljem Julijan.
Karolini so lansko leto, malo pred Božičem, odkrili uničujočo in smrtonosno redko genetsko bolezen, ki se imenuje Cockayne sindrom – tip B, oziroma »bolezen hitrega staranja« Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 letPovzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti.
Gensko zdravljenje je za Karolino edina možnost in edino upanje, da ji rešimo življenje. Drugače ji bo bolezen v naslednjih nekaj letih počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj tudi življenje.
“Srčno verjamemo, da lahko Slovenke in Slovenci zberemo ta znesek in podarimo Karolini novo priložnost za življenje.”
