21. marec, ki je tudi prvi pomladni dan, je generalna skupščina OZN pred trinajstimi leti razglasila za svetovni dan Downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma; dodaten kromosom na 21 paru kromosomov v vsaki človeški celici. Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in temu se pridružuje tudi Slovenija. Društvo Downov sindrom Slovenija pripravlja vrsto prireditev v različnih krajih Slovenije, s katerimi želi ozavestiti javnost o življenju ljudi z Downovim sindromom.
Down Syndrome International (DSI), mednarodna nevladna organizacija, ki se zavzema za kvalitetno življenje ljudi z Downovim sindromom (DS), je letos sprejela geslo “Kaj lahko prispevam skupnosti?” Mednarodna nevladna organizacija predvsem opozarja, da morajo ljudje z Downovim sindromom dobiti priložnost, da prispevajo k življenju v skupnosti, tam, kjer so, v družini, vrtcu, šoli ali na delu. Okolje, institucije in država so jih dolžni vključevati na vseh področjih življenja. Čeprav lahko mnogo prispevajo skupnosti, so pogosto pri tem omejeni. Svetovni dan Downovega sindroma naj bo zato dan, ko ljudje s tem sindromom sporočijo skupnosti, kaj lahko prispevajo. Prav iz tega razloga je prišlo v navado, da na svetovni dan Downovega sindroma obujemo dve različni nogavici, ki ponazarjata dejstvo, da smo vsi drugačni, vendar enakopravni. tako so pisane kratke nogavice postale simbol tega dne in podpore ljudem z DS.
Društvo Downov sindrom Slovenija ob tem dnevu ugotavlja, da se je v preteklih letih – tudi po zaslugi svetovnega dneva DS – povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, njihovih posebnostih in značilnostih. Hkrati pa velja opozoriti na to, da ostaja odprtih še cela vrsta vprašanj. Medtem ko se problem zgodnje obravnave v zadnjem letu ureja – sprejet je bil zakon o tem, izvaja se pilotni projekt – se vključevanje otrok z DS v redne osnovne šole ne premakne z mrtvega mesta. Odgovornost za to nosita tako stroka kot državni organi. Prav tako je odprto vprašanje razvijanja smiselne zaposlitve te skupine ljudi – in drugih ljudi z motnjo v duševnem razvoju – ter hkratna zagotovitev njihove socialne varnosti. Končno, a ne nazadnje, niso primerno urejena vprašanja skrbi za to skupino ljudi v obdobju staranja, saj se njihova poprečna življenjska doba povečuje.
Svetovni dan Downovega sindroma je zato primerna priložnost, ki naj tako državne organe, strokovne institucije kot nevladne organizacije in javnost spomni na nerešena vprašanja življenja te skupine ljudi, ki so najbolj značilni predstavniki vseh ljudi z motnjo v duševnem razvoju in zato glasnik njihovih pravic in zahtev po zagotavljanju takih življenjskih pogojev, ki bodo v skladu s temeljnimi človekovimi pravicami in temeljnim človeškim dostojanstvom.
Motnja v duševnem razvoju je zgodovinsko gledano vselej prinašala izjemno stigmo. V nekaterih okoljih se je na osebe z duševno motnjo gledalo podcenjevalno in zabavljujoče, drugod so bili osovraženi. Zanje dolgo časa sploh niso skrbeli, v nasprotju s slepimi, za katere se skrb razvija od 15. stoletja dalje. Ponavadi so osebe z duševnimi motnjami oziroma Downovim sindromom umaknili od oči javnosti. Metode so se sicer začele izboljševati, a izoliranost ostaja. Tudi razvoj sistema šol za osebe z motnjami v duševnem razvoju ni pripomogel k boljši integraciji teh oseb, saj je vselej šlo za vzporedne sisteme brez vključevanja v družbo. Spremembe vidimo šele v zadnjega pol stoletja, ko prihaja do deinstitucionalizacije in vključevanja oseb z Downovim sindromom tudi v “klasične” izobraževalne ustanove.
