Zadnji dan v mesecu februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko.
Za terminom »redka bolezen« se skrivajo bolezni, ki so pogosto zelo težke in hude, življenjsko ogrožajoče in pretežno neozdravljive. Tragično dejstvo je, da večino bolnikov z redkimi bolezni predstavljajo otroci in mladi. Tako so kar 75% bolnikov z redkimi boleznimi otroci. Obenem za večino redkih bolezni ni nobenega zdravila ali zdravljenja, pri čemer po podatkih 30% otrok z redkimi boleznimi umre do 5. leta starosti.
Redke bolezni so večinoma genetske bolezni, obenem pa so redke bolezni tudi otroški raki in prirojene srčne okvare. Ravno zaradi tega, ker je večina redkih bolezni posledica okvare v genetskem zapisu bolnika, pomeni, da se otroci z njimi rodijo, obenem pa za te bolezni večinoma ni zdravil in so posledično doživljenjske.
Ker za male borce posledično ni možnosti zdravljenja, so ti otroci in mladi večinoma doma, kjer zanje skrbijo in jih negujejo njihovi starši.
“Ker redke bolezni povzročajo večinoma težka in neozdravljiva zdravstvena stanja, ki so hkrati tudi življenjsko ogrožajoča, obenem pa jih pogosto spremljajo različne oblike invalidnosti, zdravstveni zapleti, bolečine in trpljenje, tako bolnika kot širše družine, želimo v Društvu Viljem Julijan ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni še posebej izpostaviti nujnost, da v Sloveniji pristojne institucije končno uredijo in zagotovijo otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji,” so zapisali v sporočilu za javnost.
Večletna neprestana nega in oskrba otroka s hudim in neozdravljivim zdravstvenim stanjem, lahko za starše predstavlja nečloveški napor.
“Otroci z najtežjimi zdravstvenimi stanji pri tem potrebujejo 24-urno oskrbo in nego vse dni v letu. To je psihično, čustveno in fizično zelo zahtevno, zato pri starših prihaja do izgorelosti. V najtežji situaciji so starši samohranilci in starši, ki imajo dva ali več otrok s težkim zdravstvenim stanjem,” poudarjajo.
V Sloveniji ob tem starši otrok z redkimi boleznimi še vedno nimajo možnosti, da bi lahko vsaj za nekaj ur na teden varstvo in oskrbo otroka prevzela za to usposobljena oseba, v obliki otroške paliativne oskrbe na domu oziroma pomoči tretje osebe na domu. Ta pomoč pa je bistvenega in nujnega pomena.
“Sprašujeva se zakaj v Sloveniji še vedno ni zagotovljena ustrezna pomoč staršem najtežje bolnih otrok? Zakaj so še vedno prepuščeni samim sebi – doma z otroci, ki umirajo, z otroci, ki imajo skrajno huda neozdravljiva zdravstvena stanja? Zakaj je država tako kruta in brezčutna do njih?”
“Kruto in nečloveško je pričakovati od staršev, da zmorejo brez pomoči v tako skrajno težki situaciji. Zato ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni ponovno odločno apelirava na državo, da končno uredi in zagotovi možnost otroške paliativne oskrbe na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi bolezenskimi stanji. Na to z najinim Društvom Viljem Julijan opozarjava že šesto leto, prosiva, piševa in trkava na vrata državnih institucij. Do sedaj se žal še vedno ni nič premaknilo, še vedno se ni nič uredilo. Zato želiva in upava, da bodo starši malih borcev končno slišani da bodo pristojni v najkrajšem možnem času zagotovili možnost pomoči tretje osebe na domu oziroma možnost otroške paliativne oskrbe na domu,” pravita Gregor in Nina Bezenšek, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let umrl za redko boleznijo in ustanovitelja Društva Viljem Julijan.
